La salud de las familias

Plena inclusión junto al Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) y con el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad, realizó en el año 2016 una investigación que situaba a las familias de personas con discapacidad intelectual que tienen grandes necesidades de apoyo, en un grave estado de vulnerabilidad: dedican de media 15,9 horas diarias al cuidado de su familiar con discapacidad y un 55% de estos cuidadores han visto mermada su salud. Junto a ello, un 80% de estas familias depende de una media de 8 profesionales, dadas las necesidades complejas de sus hijos, que carecen de coordinación entre sí. Según datos recogidos por Plena inclusión, estas familias invierten, de media, 47.129 euros anuales en cuidar a su familiar con discapacidad

En su “Posicionamiento sobre personas con discapacidad
intelectual o del desarrollo con grandes necesidades de apoyo”,
Plena inclusión planteó una serie de cuestiones irrenunciables
respecto a estas familias:

  • Deben poder construir contextos familiares con condiciones básicas de calidad de vida para todos sus miembros: salud física y mental, seguridad, relaciones sociales, bienestar material, etc.
  • El apoyo a sus familiares no debe impedir que todos los miembros de la familia disfruten de un proyecto de vida valioso.
  • Todas y cada una de las familias deben disponer de apoyos y oportunidades para desarrollar su proyecto de vida familiar y el de cada uno de sus miembros.

En su “Posicionamiento sobre personas con discapacidad
intelectual o del desarrollo con grandes necesidades de apoyo”,
Plena inclusión planteó una serie de cuestiones irrenunciables
respecto a estas familias:

  • Deben poder construir contextos familiares con condiciones básicas de calidad de vida para todos sus miembros: salud física y mental, seguridad, relaciones sociales, bienestar material, etc.
  • El apoyo a sus familiares no debe impedir que todos los miembros de la familia disfruten de un proyecto de vida valioso.
  • Todas y cada una de las familias deben disponer de apoyos y oportunidades para desarrollar su proyecto de vida familiar y el de cada uno de sus miembros.
  •  A través de su estudio, Plena inclusión recomendaba, por ejemplo, “incorporar un profesional único de referencia que sirva de vínculo entre los diversos profesionales socio-sanitarios que atienden a la persona con discapacidad intelectual para mejorar la atención sanitaria y reducir la carga de cuidados soportada por las familias”. Y también que los servicios y apoyos han de estar centrados en la persona y su familia. Muchas familias necesitarán apoyos antes, durante y después del proceso, apoyos que pueden ser especialmente importantes en el caso de padres de edad avanzada, coetáneos de una época en la que la institucionalización era la única vía posible para su familiar con discapacidad. En España hay 63.000 personas con discapacidad intelectual que tienen grandes necesidades de apoyo.

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